Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Do you have notes about the entry
Description of patient organisation
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Special offers
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.Contact
0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Website
http://www.epilepsie-elternverband.de
Preview of the represented diseases 1
Benign focal seizures of adolescence
Acute encephalopathy with biphasic seizures and late reduced diffusion
Isolated focal cortical dysplasia
Unilateral polymicrogyria
Rare epilepsy
CLN7 disease
Epileptic encephalopathy with global cerebral demyelination
Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens
CLN2 disease
Celiac disease-epilepsy-cerebral calcification syndrome
Isolated focal cortical dysplasia type II
Cerebral malformation with epilepsy
Mycoplasma encephalitis
Early-onset epileptic encephalopathy-cortical blindness-intellectual disability-facial dysmorphism syndrome
Myoclonic epilepsy of infancy
Thiamine-responsive encephalopathy
Startle epilepsy
X-linked dominant intellectual disability-epilepsy syndrome
Photosensitive epilepsy
Subacute sclerosing leukoencephalitis
La Crosse encephalitis
Central bilateral macrogyria
Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation
Focal epilepsy-intellectual disability-cerebro-cerebellar malformation
Oculocerebrocutaneous syndrome
Occipital pachygyria and polymicrogyria
Idiopathic hemiconvulsion-hemiplegia syndrome
Benign infantile focal epilepsy with midline spikes and waves during sleep
Dravet syndrome
Proteus syndrome
Posttransplant acute limbic encephalitis
Cortical dysgenesis with pontocerebellar hypoplasia due to TUBB3 mutation
Rett syndrome
Semilobar holoprosencephaly
Benign familial mesial temporal lobe epilepsy
DEND syndrome
Partial corpus callosum agenesis-cerebellar vermis hypoplasia with posterior fossa cysts syndrome
Benign infantile seizures associated with mild gastroenteritis
Generalized epilepsy-paroxysmal dyskinesia syndrome
Non-paraneoplastic limbic encephalitis
Epilepsy with myoclonic absences
Progressive myoclonic epilepsy type 5
Ring chromosome 20 syndrome
Action myoclonus-renal failure syndrome
Idiopathic or cryptogenic familial epilepsy syndrome with identified loci/genes
Thinking seizures
Lennox-Gastaut syndrome
Hyper-beta-alaninemia
Neuroectodermal melanolysosomal disease
Infantile epileptic-dyskinetic encephalopathy
Bilateral polymicrogyria
Acute encephalopathy with inflammation-mediated status epilepticus
CLN6 disease
X-linked intellectual disability-epilepsy syndrome
X-linked intellectual disability, Hedera type
CNTNAP2-related developmental and epileptic encephalopathy
Morvan syndrome
St. Louis encephalitis
17q11 microdeletion syndrome
OBSOLETE: CLN3 disease
CLN1 disease
Holoprosencephaly
Benign idiopathic neonatal seizures
Familial infantile myoclonic epilepsy
Benign partial infantile seizures
Unilateral focal polymicrogyria
Japanese encephalitis
Limbic encephalitis with LGI1 antibodies
Non-syndromic cerebral malformation due to abnormal neuronal migration
15q13.3 microdeletion syndrome
Juvenile absence epilepsy
X-linked epilepsy-learning disabilities-behavior disorders syndrome
Schizencephaly
Febrile infection-related epilepsy syndrome
Subependymal nodular heterotopia
Rolandic epilepsy-speech dyspraxia syndrome
Neurocutaneous syndrome with epilepsy
Perioral myoclonia with absences
Audiogenic seizures
Benign non-familial infantile seizures
Hemimegalencephaly
Channelopathy with epilepsy
Limbic encephalitis
Myoclonic-astatic epilepsy
Myoclonic epilepsy in non-progressive encephalopathies
Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression
Infantile convulsions and choreoathetosis
Autosomal dominant epilepsy with auditory features
Sub-cortical nodular heterotopia
Atherosclerosis-deafness-diabetes-epilepsy-nephropathy syndrome
Benign familial neonatal-infantile seizures
Intermediate DEND syndrome
Aicardi syndrome
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency
KDM5C-related syndromic X-linked intellectual disability
Benign childhood occipital epilepsy, Gastaut type
Autism-epilepsy syndrome due to branched chain ketoacid dehydrogenase kinase deficiency
Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion
Epilepsy syndrome
Benign familial infantile epilepsy
Progressive myoclonic epilepsy type 6
Autosomal recessive frontotemporal pachygyria
Hot water reflex epilepsy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
ARX-related epileptic encephalopathy
Early-onset progressive encephalopathy with migrant continuous myoclonus
NMDA receptor encephalitis
Sturge-Weber syndrome
Moynahan syndrome
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome
Metabolic diseases with epilepsy
Benign childhood occipital epilepsy, Panayiotopoulos type
Isolated focal cortical dysplasia type I
Micturation-induced seizures
Congenital rubella syndrome
Juvenile myoclonic epilepsy
Non-herpetic acute limbic encephalitis
Septopreoptic holoprosencephaly
Mesial temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis
Nodular neuronal heterotopia
Eating reflex epilepsy
Landau-Kleffner syndrome
Autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy
PEHO-like syndrome
Epilepsie myoclonique progressive type 1
Epilepsie rolandique
Encéphalite équine de l'ouest
État de mal épileptique réfractaire d'apparition tardive
Epilepsie bénigne partielle de l'enfant avec crises partielles complexes
Incisive centrale maxillaire médiane unique
Encéphalite limbique paranéoplasique
Lissencéphalie
Syndrome de spasmes infantiles-pouces larges
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Anomalie chromosomique avec épilepsie comme manifestation majeure
Holoprosencéphalie alobaire
Syndrome d'agénésie du corps calleux-anomalies génitales
Encéphalite limbique avec anticorps anti-DPP6
Syndrome de pachygyrie-déficience intellectuelle-épilepsie
Spasme cryptogénique à début tardif
Epilepsie partielle familiale
Epilepsie temporale mésiale familiale avec convulsions fébriles
Epilepsie myoclonique bénigne familiale de l'adulte
Encéphalite focale de Rasmussen
Maladie CLN4A
Dysplasie corticale cérébrale
Maladie CLN9
Encéphalopathie familiale à corps d'inclusion de neuroserpine
Epilepsie avec myoclonie des paupières
Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie
Holoprosencéphalie lobaire
Céroïde-lipofuscinose neuronale de l'adulte
Polymicrogyrie frontale bilatérale
Epilepsie à pointes occipitales
Epilepsie réflexe
Crises réflexes à la lecture
Syndrome de Klüver-Bucy
Encéphalite West-Nile
Fièvre à tiques du Colorado
Encéphalite à herpes simplex
Atrophie hémifaciale progressive
Porencéphalie acquise
Polymicrogyrie unilatérale hémisphérique
Syndrome d'épilepsie-déficience intellectuelle type finnois
Syndrome épileptique du nourrisson
Incontinentia pigmenti
Syndrome épileptique du nouveau-né
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Syndrome de spasticité-déficience intellectuelle-épilepsie lié à l'X
Epilepsie focale familiale à foyers variables
Epilepsie focale migrante
Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie
Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie
Embryopathie à cytomégalovirus
Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
Polymicrogyrie pariéto-occipitale parasagittale bilatérale
aladie CLN8
Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale
Maladie CLN10
Encéphalite équine de l'est
Maladie CLN11
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus
Malformation neurocutanée héréditaire
Syndrome de microlissencéphalie-micromélie
Epilepsie temporale familiale
Epilepsie néonatale bénigne familiale
MERRF
Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive
Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent
Neurofibromatose type 1
Syndrome épileptique de l'adolescence
Holoprosencéphalie microforme
Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle
Toxoplasmose congénitale
Syndrome PEHO
Maladie infectieuse associée à une épilepsie
Syndrome de Partington
Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère
Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie
Maladie de Lafora
Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie
Epilepsie myoclonique progressive type 3
Epilepsie-absence de l'enfance
Maladie CLN13
Syndrome épileptique de l'enfance
Maladie à corps de Lafora à début précoce
Bilateral perisylvian polymicrogyria
Acute disseminated encephalomyelitis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Familial porencephaly
Infantile spasms syndrome
Tick-borne encephalitis
Early infantile epileptic encephalopathy
Epilepsy-telangiectasia syndrome
Meningococcal meningitis
Porencephaly
W syndrome
Encephalitis lethargica
Ring chromosome 14 syndrome
CLN5 disease
Subcortical band heterotopia
CLN4B disease
Polymicrogyria
Bilateral generalized polymicrogyria
Pneumococcal meningitis
Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies
EAST syndrome
Hypothalamic hamartomas with gelastic seizures
Early myoclonic encephalopathy
X-linked lissencephaly with abnormal genitalia
Progressive myoclonic epilepsy
Rolandic epilepsy-paroxysmal exercise-induced dystonia-writer's cramp syndrome
Periventricular nodular heterotopia
Ito hypomelanosis
Atypical Rett syndrome
Rubella panencephalitis
Kleefstra syndrome due to 9q34 microdeletion
Continuous spikes and waves during sleep
Monogenic disease with epilepsy
Benign partial epilepsy with secondarily generalized seizures in infancy
Orgasm-induced seizures
Limbic encephalitis with caspr2 antibodies
Classic paraneoplastic limbic encephalitis
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Last updated:
23.10.2023